“孩子移植后第53天不幸感染，被送进了重症监护室，经过抢救后医生说孩子还有救，让我们准备好相应的费用，一天最少一万。这时孩子奶奶赶了过来，看到孩子的情况，说我和孩子命里相克，把孩子克成了这样。”2018年10月29日，站在河北陆道培医院重症监护室门口的焦珊珊委屈地说，“孩子奶奶跟我说，从孩子得病第一次化疗开始，就让你找一个和孩子命里相和的干妈，你一直不找，现在成这样子了，你看咋办吧。”

焦珊珊是河南南阳桐柏县固县镇西大岗村人，2014年9月28日，当时年仅两岁的女儿王晨菲因为一次咳嗽老不好，经历各种检查后被确诊为急性淋巴细胞白血病中危。“那时菲菲刚学会喊爸爸妈妈，走路还不稳，喜欢拉着我的手买好吃的，还会趴在我的身上撒娇。可孩子被查出白血病后，我顿时感觉天就要塌了，一直不相信这是真的。”说起往事，焦珊珊止不住哭泣。

为给女儿治病，焦珊珊和丈夫王业超带着孩子从老家到了北京儿童医院。三年时间孩子经历了无数次的骨穿、腰穿，化疗期间又感染化脓性阑尾炎，做了阑尾切除手术……治疗的每一步都让夫妻俩胆战心惊。去年1月5日，经历了两年三个月的治疗后，孩子彻底停药，全家人终于松了一口气。

“今年5月6号，已经6岁的菲菲腿上不停地长出红色的小点点，吃药不管用，反而越长越多，医生怀疑是过敏性紫癜，经过一个星期的治疗，还是没有任何起色，最终做了骨穿，结果显示孩子的病情复发。”焦珊珊说，无奈之下她和丈夫又带着孩子到河北燕达陆道培医院进行再次治疗。8月31日，孩子进行了骨髓移植，回输的是爸爸的干细胞，两人为半相合移植。

顺利移植后第53天，王晨菲出现高烧，经诊断是感染了EB病毒和巨细胞病毒，引起肺部严重感染，肝功高，呼吸急促，情况危急，紧急送往医院重症监护室。“进重症监护室前医生拿了一摞病危通知书让我签字，我的泪水一下子就涌了出来，坚持了四年啊，各种常人无法理解的困难都挺了过来，难道这次就要失去女儿了吗？”焦珊珊浑身无力，颤抖着双手在病危通知书上签了字。

“孩子被送入重症监护室后，呼吸急促症状逐渐缓和，高烧也开始减退，医生说孩子是肺部感染，还是有救的，就是重症监护室的费用挺多的，还大多是医保外的费用，让准备好相应的费用，一天最少要一万以上。这时，孩子奶奶赶了过来，看到孩子的情况也哭了，一直念叨着说我克了孩子，说我不听她的话，才让孩子成了现在的样子。”图为在重症监护室的王晨菲。

珊珊介绍，女儿病了以后，奶奶就四处找人算命，最后说孩子是水命，妈妈是土命，两人命里相克，要认一个和孩子命里相和的干妈，让孩子叫一叫，这样孩子就好养活，病会好得快。“我和孩子他爸知道这是迷信，不能信，所以一直没有给孩子找。其实除了迷信这点，奶奶对孩子是没得说，把所有的钱都拿了出来给孩子看病。”图为抱着小儿子的焦珊珊。儿子是女儿生病以后出生的，夫妻俩是想给女儿找一个伴儿。

“菲菲生病到现在真的是经历了千辛万难，不仅仅是她受了各种常人难以承受的痛苦，全家老少都陪着受尽了煎熬。”焦珊珊说，为了照顾孩子，她和丈夫放弃了家里所有的事情，在医院附近租了间小房子整天陪护，为补贴家用，丈夫找了个送外卖的活，忙不过来时，孩子奶奶也得拖着年迈的身体从老家跟过来。“承受的压力不仅仅是金钱上的，更多的是精神上的，4年了，我们天天都在希望与失望之间徘徊，那种痛苦和无奈没几人能够理解。”

焦珊珊说，孩子第一次生病到现在已经花费120万元，其中有30多万元是网络筹款，剩下的是亲朋好友的借款，还有双方父母全部的积蓄，加上农合的报销，才能维持医药费到现在。“最艰难的时候，兜里就剩100多块钱，我们每天一睁眼就是看孩子的账户还有多少钱，今天的费用怎么办，吃的全是孩子的剩饭。临近移植时，她爸爸还在送外卖，以致抽完干细胞就晕倒了，为了省钱只输了两袋液就回家了。”

“4年的求医路，该想的办法都想遍了，本以为闯过移植难关后，孩子就可以和我们在一起，没想道却突然病危，医生说扛过肺部感染，孩子还是很有希望的，让我们别放弃，但现在重症监护室一天的费用是1-2万元，加上后期排异，最少要50万，如果中断治疗，孩子随时可能有生命危险。”焦急地等在监护室外的焦珊珊哭着说，“菲菲走到现在太不容易了，哪个做父母的都无法在这个紧要关头轻言放弃啊！”